Quiero abordar uno de los temas más delicados y desafiantes que enfrentamos las madres, como yo. En esta tarea, el grado de compromiso no depende de nosotras, sino de las condiciones individuales de nuestros hijos. Por eso, quiero rendir homenaje a las madres cuidadoras que se caracterizan por su amor y dedicación sin límites, incluso en situaciones extremas donde se les exige más del 100%. Estas madres son pacientes, fuertes y valientes, y llevan a cabo una labor titánica, a menudo con una sonrisa en el rostro.

Muchas de mis amigas me dicen que todas las madres realizamos un trabajo extraordinario, lleno de compromiso, y es cierto. Sin embargo, cuando eres madre, sabes que tus hijos eventualmente serán independientes y podrán seguir su propio camino. Pero cuando tienes un hijo con alguna condición, la independencia total nunca será una realidad. Siempre necesitará de ti, en mayor o menor intensidad.

Mi objetivo es llegar a madres con hijos pequeños, compartir mi experiencia y facilitar su búsqueda para lograr la independencia de sus hijos, hasta donde las circunstancias lo permitan, a través del trabajo adecuado y oportuno.

El diagnóstico de mi hijo fue desalentador, con un pronóstico de vida de solo 18 meses y la advertencia de que, de sobrevivir, estaría en un estado vegetativo. Hoy en día, puedo comprobar que si nos quedamos sentados sin hacer nada, eso hubiera sido una realidad. Por el contrario, nos dedicamos a buscar soluciones.

Al igual que ustedes, el tiempo que inviertan en trabajar arduamente con sus hijos no se limite a terapias de 45 minutos algunas veces por semana. Accede a medios de comunicación a fin de que te informes sobre cómo implementar actividades como el contacto con el suelo, caminar, correr, escuchar música y estimulación sensorial, entre otras, las cuales se pueden realizar en cualquier lugar. Gracias a esto, podrás disfrutar de cierta libertad.

Debo admitir que al principio creímos que Junior podría llevar una vida "normal". Sin embargo, pasaron muchos años para que me diera cuenta de que eso no sería posible, y han pasado aún más para entender que siempre dependerá de mi supervisión. Claro que esto me dolió profundamente, pero así será hasta que la muerte nos separe. Cuando finalmente acepté esta realidad, sentí un gran alivio. Asumí y me enfoqué en buscar lo que sigue, que es mejorar la calidad de vida de mi hijo.

Me di cuenta de que hay tanto que agradecer.

Es importante dedicar tiempo a las actividades de los demás miembros de la familia, pero sobre todo, recuperarte, dejar de ser la cuidadora por unas horas, por unos días, pintar, bailar, leer, escribir, viajar. Y construir redes de amistades en general y especialmente con personas que entiendan tu situación, recuerda que hay mucho más por disfrutar.